Yöntem Sağlık

Miraç 1 yaşında yürümeye başladı.

1,5 yaşına geldiğinde ise Miraç, yürümeyi bırakıp emekledi.

Aile, Miraç'ın durumundan şüphelenerek çocuklarını hastaneye götürdü.

1 yıl süren tetkiklerin ardından Miraç’a, ailesi tarafından götürüldüğü Diyarbakır Selahaddin Eyyübi Devlet Hastanesi’nde Metakromatik Lökodistrofi (MLD) tanısı konuldu.

Genellikle genetik geçişli, beyindeki sinir liflerini saran yalıtım tabakası miyelin kılıfının yıkımına yol açan, merkezi ve çevresel sinir sisteminde ilerleyici hasara neden olan MLD hastalığı nedeniyle gelişme geriliği, yürüme bozukluğu ve kaslarında güç kaybı olan Miraç’ın vücudunda zamanla kasılmalar ve yutma güçlüğü de başladı.

Miraç Altay, yürüme ve hareket kabiliyetinin yanı sıra konuşma yetisini de kaybetti.

Bir geri dönüşüm firmasında asgari ücretle işçi olarak çalışan Abdullah Altay ile eşi Songül Altay, hastalığın kökenini hedef alan ve maliyeti 4,25 milyon dolar olan tek dozluk gen terapisi ilacını karşılayacak maddi imkana sahip olmadığı için Miraç’ın sağlığına kavuşması, kök hücre ya da kemik iliği nakline bağlı.

‘YAVAŞ YAVAŞ BÜTÜN FONKSİYONLARINI KAYBETTİ’ 2 yıl önce dünyaya gelen kızları Ebrar’ın sağlıklı olduğunu ve gelişiminde problem bulunmadığını söyleyen Songül Altay, oğlunun ise günden güne gözünün önünde eridiğini belirterek, “Miraç şu anda 3,5 yaşında.

1 yaşına kadar gayet her şey normaldi.

Oturması, yürümesi, emeklemesi.

Bunların hepsi normal zamanlarda oldu.

1,5 yaşından sonra yürümeye başladı ama sürekli bir düşüp, kalkma durumu vardı.

Biz de bu süre içerisinde belki bir yürüme bozukluğu vardır diye çocuk doktoruna götürdük.

Onlar da direkt metabolizma ve nöroloji bölümüne yönlendirdi.

Biz bu süreç içerisinde, 1 yıla yakın bir süre doktor kontrolleri, kan testleri sürdü.

Sürekli genetikten ilerlediler ki zaten hastalığı da genetik bir şeye giriyor.

Biz 1 yıla yakın bir sürede, bu süreçte hastane ve hastane değişikliği yaptık.

Miraç'ın durumunu daha iyi anlamanın ve hastalığın nedenini bulmanın için, genetik danışmanlık ve genetik testler yaptık.

Miraç'ın genetik testleri yapıldı ve MLD hastalığına yakalanma riski yüksek olduğu belirlendi.

Miraç'ın genetik testleri yapıldı ve MLD hastalığına yakalanma riski yüksek olduğu belirlendi.